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Yvonne

unregistriert

1

Montag, 9. Dezember 2002, 10:29

Nun bin auch ich mal mit meinem Problem bei euch. Ich habe schon zu manchen Beiträgen etwas geschrieben, aber selbst noch keinen verfasst. Aber ich weiß nun nicht mehr ws ich machen soll. Ich brauche eure hilfe. Ich habe nun schon zwei Sternenkinder. Mein Sohn Marvin wurde am 23.11.1999 still geboren. Mein Sohn Marlon am 14.08.2002. Er litt an einer schweren Spina bifida mit Rachischisis. Wer hatte schon mal ein Kind mit Spina bifida? Wer hat danach noch ein gesundes Baby bekommen? Ich habe solche Angst den die Chance das es nochmal passiert steht 1:50. Ich sehne mich aber so sehr nach einem Baby. Wer hat erfahrung und kann mir helfen. Bitte meldet euch.

Yvonne


Yvonne

unregistriert

2

Dienstag, 10. Dezember 2002, 17:16

Hallo kann mir den niemand helfen.
Bin ich hier alleine!!!
Schreibt mir doch bitte egal wenn ihr auch nichts darüber wisst.

Yvonne


Denise

unregistriert

3

Dienstag, 10. Dezember 2002, 17:29

Liebe Yvonne,

erstmal, es tut mir schrecklich leid, dass du auch zu den kinderlosen Müttern gehörst, es ist schrecklich mit dem Gedanken zu leben ein Kind zu haben, das tot ist.
Im Alltag wird man ständig damit in Verbindung gebracht usw.
Ich habe von Spina bifida schon was gehört, habe aber wirklich keiner Ahnung und keine Wissen darüber. Sorry.
An was ist dein erster Sohn gestorben?
Liebe Yvonne, du darfst auf gar keinen Fall den Mut und die Hoffnung verlieren.
Ich umarm dich ganz fest.
Liebe Grüße Denise


Peggy

unregistriert

4

Dienstag, 10. Dezember 2002, 19:48

Liebe Yvonne,
es tut mir sehr Leid, es ist schwer dir in dieser Situation zu helfen. Ich habe keine Erfahrung mit Spina bifida. Aber wenn dein Wunsch nach einem Kind so groß ist solltest du die Hoffnung nicht aufgeben. Glaube daran ein gesundes Baby zu bekommen. Ich weis das ist nicht leicht aber bitte gib nicht auf. Ich wünsche es dir so sehr.
Liebe Grüße
Peggy

Yvonne

unregistriert

5

Mittwoch, 11. Dezember 2002, 10:24

Hallo Denise,
es ist schön, das mir wenigstens jemand geschrieben hat. Ich weiß, das es nicht viele gibt, die sich mit soetwas auskennen. Schließlich ist die Chance so ein Baby zu bekommen 1:1000. Und wieder hat es mein baby getroffen. Mein erster Sohn starb durch einen Plazentafehler. Er ist in meinem bauch erstickt. Es war am 23.11.1999. Nach seinem Tod habe ich eine gesunde Tochter bekommen. Sie ist am 14.11.2000 geboren. Nun wollte ich noch ein Geschwisterchen für sie haben, aber leider hat das Schicksal wieder zugeschlagen. In der 21 SSW bekam ich die Diagnose. Spina bifida, hydrocepalus, Neuralrohrdefekt (offener Rücken und Wasserkopf) Die Entscheidung stand an. Abtreibung ja oder nein. Nach Gesprächen mit der Oberärztin der Frauenklinik und mit dem Prof. der Kinderklinik war uns klar, wir können das Baby nicht behalten. Seine Fehlbildungen waren zu schwer. Also ging ich am 13.08.2002 ins Krankenhaus um mein baby in der 22 SSW zur welt zu bringen. Es war so schwer solch eine Entscheidung zu treffen. Am 14.08.2002 um 4.35 Uhr war mein kleiner Sohn geboren und er sah aus wie sein großer Bruder. Sie hatten das gleiche Gesichtchen. Es war die Hölle. Es kamen immer wieder zweifel auf, ob ich das richtige getan habe. Aber am 03.12.2002 haben wir das Ergebnis der patholigischen Untersuchung erhalten. Marlon wäre nicht lebenfähig gewesen. er litt an Rachischisis und das ist eine Fehlbildung mit der er nicht leben konnte. So ist wenigstens die Last ob es richtig war ihn gehen zu lassen von mir gefallen. Aber jetzt möchte ich wieder ein Baby haben aber die Chance stehen 1:50 wieder ein Baby mit Fehlbildung zu bekommen. Und wenn das Baby das auch hat veringert es sich um 1:25. Ich weiß nicht was ich machen soll. Die sehnsucht nach einem Baby ist so groß. Die Ärzte sagen, ich könnte nichts tun auser Folsäure nehmen und das mach ich ja. Ich bin verzweifelt. Und weiß nicht ob ich das risiko eingehen soll.

Yvonne


Yvonne

unregistriert

6

Mittwoch, 11. Dezember 2002, 10:33

Hallo Peggy,

schön wieder mal was von dir zu hören. Wie geht es dir? Und Lisa? Ich gebe ja nicht auf, aber ich bin mir so unsicher ob ich das Risiko eingehen soll. Das Risiko liegt 1:50 und wenn das nächste Baby es auch hat dann 1:25. Was würdest du tun Peggy. Die Untersuchung von Marlon hat ergeben, dass seine Fehlbildung so schwer war, das er nicht lebensfähig war. Nun ist wenigstens das Ungewisse ob es richtig oder falsch war weggefallen. Jetzt weiß ich, ich habe das richtige getan. Es wäre schön, wenn du mir öfters mal schreibst.

Bis bald Yvonne


SusanneK.

unregistriert

7

Mittwoch, 11. Dezember 2002, 10:52

Hallo Yvonne!
Ich kann Dir leider nicht viel über Spina bifida erzählen; habe aber eben versucht mir meinen alten Unterrichtsstoff in Erinnerung zu holen und in einem alten Lehrbuch (Auflage von1990) gestöbert!
Die Wahrscheinlichkeit ein 2. Kind mit dieser Erkrankung zu bekommen, liegt lt. Buch bei 4%; hättest Du bereits 2 Kinder mit dieser Erkrankung läge die Wahrscheinlichkeit dann bei 10%. Vielleicht läßt Du Dich diesbzgl. aber lieber genetisch beraten!
Ich weiß, daß Kinder mit dieser Erkrankung durchaus lebensfähig sein können, allerdings eine sehr gute und intensive med. Betreuung brauchen. Ein Kinderarzt kann Dir ganz sicher mehr über die Erkrankung erzählen, denn es kommt leider noch oft genug vor!
Was aber dieser Erkrankung vorbeugen soll, ist Folsäure! Diese wird ja mittlerweile auch jedem mit Kinderwunsch vor Beginn und während der SS empfohlen; vielleicht bekämst Du sie in Deinem Fall sogar verschrieben!
Ich wünsche Dir viel Glück bei Deinen weiteren Recherchen; Du findest ganz sicher einen Arzt oder Genetiker, der Dir weiterhelfen kann!
Liebe Grüße,
Deine SusanneK. mit Sternenkind Vincent!

Denise

unregistriert

8

Mittwoch, 11. Dezember 2002, 11:06

Liebe Yvonne,

ob Du noch mal eine Schangerschaft eingehen sollst kann ich dir nicht sagen. Ich kann dir nur eins raten: hör auf dein Herz!
Wenn der Wunsch ein Baby zubekommen größer ist als die Angst es zu verlieren, solltest du auf alle Fälle wieder schwanger werden.
Ich habe auch schon gehört was SusanneK. sagt, dass die Wahrscheinlichkeit sehr gering ist wieder ein Baby mit Spina bifida zu bekommen.
Du hast ja schon ein gesunde Tochter, warum sollte das nicht noch mal so sein.
Ich hoffe, du wirst für dich dir richtige Entscheidung treffen.
Liebe Grüße Denise mit Engelchen Lina


Peggy

unregistriert

9

Mittwoch, 11. Dezember 2002, 12:02

Hallo Yvonne,

ja, du hast das richtige getan, schön das du jetzt auch die medizinische Bestätigung bekommen hast. Auch bei mir hatte sich die Diagnose bestätigt, Luca war nicht lebensfähig. Es gehört doch auch sehr viel Liebe und Mut dazu sein Kind gehen zu lassen. Ich weis wir haben uns die Entscheidung nicht leicht gemacht.

Ich möchte gern noch ein Kind haben. Wir haben uns nicht genetisch untersuchen lassen. Unser Risiko ist nur leicht erhöht.
Yvonne, wir haben beide bereits eine gesunde Tochter. Warum sollten wir dieses Glück nicht noch einmal erleben dürfen? Auch wenn das Risiko 1:50 ist würde ich es wieder versuchen. Ich kann dir nur sagen was ich tun würde, du mußt die Entscheidung für dich treffen. Glaube daran das es gut geht. Du nimmst doch hoffentlich schon fleißig Folsäure?
Wäre es nicht toll wenn wir gemeinsam schwanger wären?

Hoffnungsvolle Grüße
Peggy


Yvonne

unregistriert

10

Donnerstag, 12. Dezember 2002, 17:05

Liebe Susanne,

danke für deine Mühe, Folsäure nehme ich seit mein Sohn geboren wurde. 5mg die höchste dosies die ich bekommen kann. Hast du Krankenschwester gelernt? Warum bist du hier im Forum. was ist bei dir Passsiert? Mein Sohn war leider nicht lebensfähig, denn er hatte eine sehr schwere Form von Spina bifida Rachischisis. Die Nervenbahnen waren nicht ausgebildet. Du sagst jetzt das Risiko liegt bei 4%. Im Internet habe ich gelesen bei 2-3 % und die Ärzte sagen 1:50. Aber 1:50 heißt doch 50%. Oder sehe ich das Falsch. Bei einer 4% chance wäre ich zufrieden und das könnte ich eingehen. Wenn du mehr über uns erfahren möchtest, dann besuche mich doch mal auf unserer HP. Du findest sie unter www.Deisslers-Welt.de.vu
Bis zum nächsten mal

Yvonne


Peggy

unregistriert

11

Donnerstag, 12. Dezember 2002, 17:30

Hallo Yvonne,

ich glaube 1:50 bedeutet das eins von 50 Kindern die Krankheit bekommt, d.h. 49 sind gesund. Das Risiko liegt also bei 2%.
Sogesehen klingt es doch gar nicht so schlecht, oder?
Viel Glück!

Liebe Grüße
Peggy


Denise

unregistriert

12

Donnerstag, 12. Dezember 2002, 17:46

Hallo Yvonne,

1:50, heißt, dass auf 50 Geburten eine Geburt ist, bei dem das Kind krank ist.
Du hast also gute Chancen ein gesundes Kind zu bekommen.
Ich habe mir deine HP angeschaut, hast du schön hinbekommen. Wenn ich sowas könnte würde ich auch eine für mein Engelchen machen, bin leider zu doof dafür.
Du hast so eine süße Tochter, warum solltest du nicht noch mal so ein süßes vorallem gesundes Kind bekommen?!
Gib die Hoffnung und den Mut nicht auf.
Liebe Grüße Denise


SusanneK.

unregistriert

13

Freitag, 13. Dezember 2002, 08:58

Hallo Yvonne!
Auch ich möchte Dir Mut zu einer weiteren SS machen, da ich denke, daß Du genügend Chancen für ein gesundes Kind hast! Aber das müßt allein Ihr entscheiden!
Das Schicksal geht eh seinen eigenen Weg, und wir können nur ganz, ganz wenig Einfluß darauf nehmen!
Wenn Dich unsere traurige Geschichte interessiert, kannst Du sie unter „Vincent, still geboren in der 37.SSWo“ nachlesen.
Ich bin übrigens Kinderkrankenschwester! Eigentlich mit ganzem Herzen, aber z.Zt. geht’s noch nicht wieder. Und ich hoffe, doch bald wieder schwanger zu werden, bevor ich wieder fremde Babys pflegen muß.
Liebe Grüße,
Deine SusanneK. mit Sternenkind Vincent im Herzen!

Yvonne

unregistriert

14

Sonntag, 15. Dezember 2002, 10:33

Hallo Denise,

ich muss mich wohl erst mal bei dir entschuldigen. Ich habe Deine Geschichte gelesen und mir ist aufgefallen, dass ich dir auf deiner Seite schon einen Beitrag geschrieben habe. Und zwar über das Buch. Aber leider hab ichs vergessen ich hole es jatzt aber schnell nach. Ich hoffe du verzeihst mir noch mal. das Buch kannst du bei Lisa bestellen. Ihre Tochter Katja ist auch ein sternenkind. Du findest Lisa unter meiner Seite. Entweder bei den Bannern da steht einer mit Todbeburt wenn du da draufklickst kommst du auf ihre Seite, oder bei den Engelchen da steht ihre Tochter Katja da kommst du auch hin. Und da kannst du dir das Buch bestellen. Es tut mir wirklich leid. Sorry. Yvonne


Yvonne

unregistriert

15

Sonntag, 15. Dezember 2002, 10:39

Hallo SusanneK.

ich hoffe auch für Dich, das es bald wieder klappt. Kinderkrankenschwester wollt ich auch mal werden, aber dann habe ich es mir doch anderst überlegt. Ich konnte mir nicht vorstellen ein Kind leiden zu sehen, wenn es ihm schlecht geht. Danke für deinen Mut ich denke ich werde es versuchen. Ich habe auch in einem Forum mit einer Frauenärztin gesprochen und sie sagte mir, dass ich mit den Tabletten was ich nehme noch ein Risiko von 1% habe. Dass kann ich riskieren. Ich bin froh, wenn es bald klappt. Doch leider ist mein Mann nicht so dafür es nochmal zu versuchen. Noch ein hindernis das ich überwinden muss. Die Geschichte von deinen kleinen Sohn tut mir sehr leid. Ich drücke dich mal ganz fest. Wenn du möchtest kann ich ihn zu meinen Engelchen auf die Seite schreiben, dann ist er unter vielen.

Viele grüße von Yvonne


christina

unregistriert

16

Montag, 6. September 2004, 20:19

hallo Yvonne
seit den letzten einträgen ist zwar viel zeit vergangen und ich weiss nicht wie es dir seit dezember03 ergangen ist.
ich habe mich 02 nach langem suchen nach einer lösung für mich und meinen ungeborenen sohn für einen schwangerschaftsabbruch in SSW21 bei der diagnose spina bifida/hydrocephalus/arnod chiari syndrom entschieden. ich muss dir nicht schreiben wie schwierig und die entscheidung und das leben damit ist. doch die schwangerschaft mit matis hat für mich und meinen partner nicht die entscheidung für ein zweites kind verändert (wir hatten damals schon einen 2jährigen sohn). ich habe vor der neuen schwangerschaft folsäure genommen, die schwangerschaft war von den medizinern streng überwacht, wir haben sie verdrängt. vor drei monaten haben wir ein kleines gesundes mädchen bekommen, unser drittes kind.
sie ist ein neues mitglied in unserer familie, sie kann matis nicht ersetzen, aber wir sind jetzt am tisch zu viert, im herzen bleiben wir fünf.
ich wünsche dir viel kraft für eine neue schwangerschaft, es wird alles gut gehen! es gibt keine garantie auf ein gesundes kind, nach einer schlechten diagnose glaubt man es kann nur alles schief gehen, in wirklichkeit ist die wahrscheinlichkeit doch viel höher ein gesundes kind zu bekommen!
alles liebe und gute
christina

pushi

unregistriert

17

Sonntag, 31. Oktober 2004, 11:53

Hallo Yvonne,
erstmal möchte ich mich vordtellen. Mein Name ist Maike und ich bin 16 fast 17 Jahre jung. Ich leide seid meiner Geburt an Spina Bifida, aber dennoch sehr glücklich. Ich habe seid 1 1/2 Jahren einen festen Freund mit dem ich verlobt bin und am 25.11.04 vorraussichtlich ein Mädchen bekommen. Meine Schwangerschaft ist bis Gott sei Dank gut verlaufen und ich bin glücklich, auf der Welt zu sein. Ich habe zwar keinen Wasserkopf und kann laufen, aber auch ich habe bereits 16 OP's hinter mir und eine Menge an Problemen. Ich kann dir nur raten es mit einem Baby nochmals zu versuchen und im Vorraus Folsäure zu nehmen. Die Chance ein Kind mit Spina Bifida auf die Welt zu bringen, ist bei dir nicht unbedingt höher als bei anderen. Es tut mir sehr leid, was dir passiert ist, aber egal was passiert die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich hoffe dir ein wenig geholfen zu haben, auch wenn deine Anfrage schon lange her ist und ich nicht weiss, was in der Zwischenzeit bei dir vorgefallen ist. Für weitere Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
LG: Maike

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18

Sonntag, 9. August 2020, 00:25

Neue Antwort erstellen - Spina bifida - Ich habe mein Baby tot geboren - MaximilianForum

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Dienstag, 11. August 2020, 03:35

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