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Tina

unregistriert

21

Donnerstag, 3. November 2011, 12:23

Hallo zusammen,

ich bin mir nicht sicher, aber ich glaube, dass der Beitrag der gestern in SternTV kam über eben dieses Thema berichtet hat...??? Ich fand ihn sehr interessant und er kann Betroffenen vielleicht ein wenig weiterhelfen???

http://www.stern.de/tv/sterntv/operation…en-1745727.html

Euch allen ganz, ganz viel Kraft!!!
Tina

Jule

unregistriert

22

Montag, 4. November 2013, 16:23

Acranius acardius

Hallo ihr,

hier wurde lange nicht mehr geschrieben, ich versuche es trotzdem.

Leider habe ich diese Beiträge erst nach meiner Schwangerschaft gefunden, sonst hätte ich vielleicht einiges anders gemacht. Mir ergeht es nämlich jetzt wie "irmi".

Aber erst mal von vorn.
Bei mir lag eine Drillingsschwangerschaft vor, davon ein AA. Der arcadius wurde bei mir von einem Spezialisten in der 13. SSW ausgemacht. Es hieß, ein Eingriff ist erst ab der 19. SSW möglich, weil sonst die Gefäße etc. zu klein sind. Wochenlanges zittern, beten und hoffen hat begonnen. Auch bei uns, wurde das 3. Kind als Zellhaufen und ähnliches betitelt. War für den Zeitraum der Schwangerschaft wohl auch die variante, um es am erträglichseten zu machen. Ich brauchte ja schließlich alle Kraft für die beiden anderen Mäuse.
Wöchentliche untersuchungen waren angesagt. Im focus immer das Kind, welches den AA mitversorgt hat.
in der 20. SSW wurde festgestellt, dass das Kind, welches den AA versorgt eine Hand fehlen wird. Ein echter Schock, aber nur im ersten Moment. Hart war aber, dass ich mir anhören musste, ich könnte jetzt auch noch abtreiben. in der 20. SSW - wie bekloppt (Entschulgigung) Ärzte doch sein können.
Bis zum Schluss hat unsere kleine Kämpferin das alles super mitgemacht, so das kein Eingriff nötig war.
Aber Aufgrund der Drillinge kamen sie schon in der 30. SSW. Den beiden gesunden geht es prima und sind mitlerweile 4 Monate alt. Anfang der 39. durften sie sogar schon aus dem KKH raus.

Und der AA?!
Man wird einfach zu schlecht aufgeklärt im voraus. Und ist dann in der Nacht der Entbindung gar nicht in der Lage richtig zu entscheiden. Sie war auch über 800 g schwer und wurde in der Stadt, wo ich entbunden habe bei einer sogenannten Sammelbestattung von Todgeburten beigesetzt.
Auf raten meines Arztes (im vorfeld) habe ich mir bzw. haben wir uns sie auch nicht angeschaut. ich bereue es zutiefst und mir geht es oft schlecht deshalb.
einen Namen hat sie bekommen. Das habe ich auch nur von Standesamt gesagt bekommen. Das hatte das KKH nicht einmal erwähnt. Ich wusste nicht mal, das es beurkundet wird. Es hieß, es wird mit der Nachgeburt entsorgt. Schlechte Aufklärung im Vorfeld hoch zehn. Ich werde sie dämnächst auf dem Friehof besuchen, das habe ich mir fest vorgenommen.

Die ganze Geschichte würde jetzt den Rahmen sprengen, das war ja so schon ganz schön viel.

Ich wünsche allen die Kraft mit ihrem Schiksal zurecht zu kommen.
Herzliche Grüße

Beyzade1986

unregistriert

23

Mittwoch, 11. Juni 2014, 23:23

TRAP zwillinge

Hallo,
Leider haben eir such das selbe Problem. In der 12. SS Woche wurde festgestellt das meine Frau mit zwillingen schwanger ist. Das war rine riesen Freude, aber leider nur eine Woche. Wir haben direkt rinen Überweisun zum Präanatalklinik bekommen, und dort wurde festgestellt das eine Zwilling einen fehlbildung hat. Wir sollten erstmsl warten und heute waren wir nochmal bei der Pränatalklinik, da hat man uns gesagt wir sollen morgen direkt nach Giessen und dort sollen die zwillinige mit Laser -Eingriff getrennt werden. Jetzt hoffen wir das alles gut geht. Ist bei jemanden such nach der Eingriff alles gut gegangen? Ich bitte um Eure Antworten.

Tyffy

unregistriert

24

Dienstag, 16. Juni 2015, 11:15

So meine lieben ich wollte euch nur noch mal alle grüßen
Meine Maus ist mittlerweile schon über 4 Jahre und ihr Herzfehler ist so gut wie Weg und das ohne Operation
Ich bin wirklich froh das ich alles so gemacht habe wie ich es gemacht habe und würde es jeder zeit so machen
Und ja ich habe noch eine Maus die jetzt 20 Monate alt ist die Schwangerschaft
Ist aber normal verlaufen und von daher möchte ich euch sagen wenn ihr nach so einer Schwangerschaft Angst habt
Es muss nicht noch mal passieren liebe Grüße tyffy

Mary

unregistriert

25

Mittwoch, 10. Februar 2016, 08:19

Acranius Acardius

Hallo!

Vor drei Monaten musste ich meinen Sohn Julian in der 35.SSW still zur Welt bringen, da sein Herzchenkurz davor aufgehört hatte zu schlagen. Bis vor wenigen Tagen wusste ich noch nicht, warum uns unser Julian nicht mit einem Schrei nach der Geburt begrüßen wollte und habe zum Teil mir die Schuld gegeben. Doch heute halte ich den Befund in meinen Händen. Julian hatte ein Zwillingsgeschwisterchen-ein sogenanntes Acranius Acardius. Bis zum Schluss blieb es bei mir unentdeckt. Erst bei der Geburt wurde aufgedeckt, dass etwas nicht "normal" sei. Zu unserem Schutz haben sie uns das zweite Kind nicht gezeigt, sondern lediglich gesagt, dass da noch was ist. Jetzt ist mir klar was da noch war... Ich bin so stolz auf meinen Julian, dass er so lange gekämpft hat. Er war ein sehr aktives Baby und hat es mich auch die ganze Zeit hindurch spüren lassen.

Stolz bin ich auf meinen Sohn und sauer darauf, dass der zweite missgebildete Fötus nicht erkannt wurde.
Die Unwissendheit bis dato hat mich fast verrückt gemacht. So kann ich jetzt leichter los lassen und suche keine Fehler mehr bei mir.

Leider kommt jetzt dafür das "was, wäre wenn... gewesen wäre", "wenn es schon früher erkannt worden wäre" "wie wäre es ausgegangen??...

Ich muss mich endlich damit abfinden, dass es eine böse Laune der Natur war und wir nichts dafür können.
Irgendjemand muss einfach der eine von 35000 sein!.....

Wie ist es euch denn danach gegangen? Habt ihr euch getraut, weitere Kinder zu bekommen?
Würde mich freuen, wenn ich was von dem einen oder den anderen hören würde!!!

Liebe Grüße Mary

Ich_36

unregistriert

26

Mittwoch, 17. Februar 2016, 10:38

Hallo an alle,

ich bin auf dieses Forum gestoßen, als ich die Info über TRAP gesucht habe.

Mary es tut mir sehr leid, was bei dir passierte :( Ich weiß, keine Worte können dir jetzt helfen :(
So fühle ich mich auch und dein Leid kann ich mir gar nicht vorstellen :(

Bei mir war von Anfang an etwas nicht in Ordnung mit dem zweiten Zwilling und wir haben gestern die Diagnose "TRAP" bekommen.
Wir sollten bis nächste Woche warten und dann wird wahrscheinlich der Lasereingriff durchgeführt.

Ich wollte Info über "güte Ende" solcher Geschichte finden, leider bin ich nach diesem Forum noch mehr beunruhigt :(((

Ich_36

unregistriert

27

Mittwoch, 17. Februar 2016, 10:42

RE: TRAP zwillinge

Hallo,
Leider haben eir such das selbe Problem. In der 12. SS Woche wurde festgestellt das meine Frau mit zwillingen schwanger ist. Das war rine riesen Freude, aber leider nur eine Woche. Wir haben direkt rinen Überweisun zum Präanatalklinik bekommen, und dort wurde festgestellt das eine Zwilling einen fehlbildung hat. Wir sollten erstmsl warten und heute waren wir nochmal bei der Pränatalklinik, da hat man uns gesagt wir sollen morgen direkt nach Giessen und dort sollen die zwillinige mit Laser -Eingriff getrennt werden. Jetzt hoffen wir das alles gut geht. Ist bei jemanden such nach der Eingriff alles gut gegangen? Ich bitte um Eure Antworten.
Hallo, kannst du bitte berichten, wie die Schwangerschaft weitergelaufen ist?
War zum Schluss alles in Ordnung?

Mary

unregistriert

28

Montag, 22. Februar 2016, 10:12

Hallo Ich_36

Wie geht es dir denn? In welcher Woche bist du bereits? Hast du schon weitere Neuigkeiten?
Leider ist das so selten was uns da passiert ist, sodass es kaum Erfahrungsberichte gibt. Ich habe das Internet von vorne bist hinten durchsucht, aber kein weiteres Forum gefunden....
ich hoffe, du fühlst dich in dem Krankenhaus gut aufgehoben in dem du den Eingriff machen lässt. Halte uns doch bitte auf dem Laufendem :-)

Ich drücke dir die Daumen, dass alles gut geht!!

Liebe Grüße
Mary

Ich_36

unregistriert

29

Mittwoch, 24. Februar 2016, 21:12

Hallo Mary,

ich bin heute in 13+6 SSW. Gestern hatte ich den Laser-Eingriff. Das war ein schwieriger Fall wie es Prof aus dem Universitätsklinikum meinte, aber es ist alles gut gelaufen. Ja, nun sind wir halt jetzt nur zu zweit :(
Aber das Wichtigste, dass dem gebliebenen Baby gut geht und ich bete darum dass es so bleibt.

Mary

unregistriert

30

Freitag, 26. Februar 2016, 08:46

Hallo Ich_36!

Wie hat man denn es bei dir gesehen? In der wievielten Woche warst du, als es heraus gefunden wurde?

Ich wünsche dir alles Glück der Welt, dass ihr ein gesundes Kind in 27 Wochen bekommt :-))

Liebe Grüße
Mary

Ich_36

unregistriert

31

Samstag, 27. Februar 2016, 13:35

Dass etwas mit dem zweiten Kind nicht in Ordnung ist hat man so ca. in 10 SSW gesehen. Die Entwicklung des ersten Kindes war zeitgerecht und bei dem zweiten konnte man z.B. den Kopf, Beine, Hände usw. nicht sehen...
Eine Woche drauf konnte man das schon erkennen, aber das Kind hatte viel Wasser in sich und das war schon ein Indiz, dass etwas nicht in Ordnung ist...Dann habe ich mich selbst mit dem Universitätsklinikum in Verbindung gesetzt. Ja und dann war schon die Diagnose sicher.

Ich habe bei dir Mary nicht so verstanden, ob du von Anfang an wusstest, dass du Zwillinge hast?

Mary

unregistriert

32

Sonntag, 28. Februar 2016, 00:16

Hallo Ich_36!

Wie gehts dir gerade körperlich und gefühlsmäßig?

Ich wusste nicht, dass ich mit Zwillingen schwanger war. Julian war von Anfang an viel größer und das zweite Kind wurde bei mir auch nur 10cm groß und übersehen. Ich verstehe das nicht, wie man einen winzigen Penis um die 20te Woche im Umtraschall erkennen kann, aber ein 10cm großes zweites Kind nicht?!! Für was gibts denn diese modernen Geräte??

Mir hat heute jemand gesagt, dass ich nicht nur Julian als mein Kind annehmen soll, sondern auch das zweite. Auch dieses will geliebt werden. In den letzten zwei Wochen habe ich mir selbst immer vor Augen gehalten, dass das zweite Kind ein Parasit war und auch der Grund für Julians Tod, aber das ist falsch. Beide Buben konnten nichts für ihr/unser Schicksal.
Seit heute habe ich nicht nur ein Kind, sonder zwei. Das wurde mir erst heute bewusst.

Sollte euer Kind, was ich euch sehr wünsche, lebend und gesund auf die Welt kommen, vergesst nicht, dass da noch ein zweites war, das genauso geliebt werden will!!!

Ich_36

unregistriert

33

Sonntag, 28. Februar 2016, 23:52

Kann das sein, dass du die ganze Zeit nur bei einem Arzt warst und der vielleicht ein altes Gerät hatte?


Ich wundere mich auch immer, was die Ärzte bei dem Ultraschall sehen, oft dachte ich, dass man durcheinander kommen kann welches Kind ist welches...

Mir körperlich geht es gut, dieser Laser-Eingriff war schmerzlos, einzige was man hat, das ist die Tatsache, dass man das für sich (psychisch) verarbeiten muss.
Aber wir denken jetzt an dem Kind, was im Bauch ist und ich habe nur um ihn Angst. Ich hoffe, dass es alles weiterhin gut läuft.
Obwohl diese wöchentliche Kontrollen beim Arzt und die Warterei ob diesmal das Herzchen noch schlägt machen mir auch Angst...

Vicky

unregistriert

34

Freitag, 4. März 2016, 20:05

Angst vor vorzeitigen Wehen

Hallo Zusammen,

habe heute erfahren dass ich mit Zwillingen in der 20. Woche schwanger sind mit aa.
Es findet kein Blutaustausch mehr statt!
Die Gefahr besteht jetzt darin das mein Körper den 'abgestorben Zwilling' evtl abstoßen will und Wehen einsetzten.
Hat jemand von euch damit Erfahrung?

LG vicky

Mary

unregistriert

35

Montag, 7. März 2016, 07:31

Wie geht es dir Ich_36?
Läuft alles nach Plan? Gehts deinem Kleinen gut?

Ja ich war die ganze Zeit beim selben Arzt. Es ist für mich noch immer unverständlich, wie er es übersehen konnte. Ich habe ihm vertraut, daher war ich auch nie bei einem anderen Arzt....

Vicky, wie geht es dir? Leider kann ich bei dir nicht mitreden. Hol dir am besten ein paar Meinungen von verschiedenen Ärzten ein!!... Wie geht es denn dir?

Ich_36

unregistriert

36

Montag, 7. März 2016, 16:02

@ Mary: ich war vor einer Woche (am Dienstag) zur Kontrolle beim UKE. Es war alles ok, ich sollte jetzt die Kontrollen alle zwei Wochen haben (und nicht wie ursprünglich jede Woche). Jetzt die nächste Untersuchung habe ich erst am 16.03.

Mary bei dir war tatsächlich eine andere Situation; wenn man mit einem Kind schwanger ist und der Arzt sagt, dass es alles in Ordnung ist, warum sollte man ihm nicht vertrauen. Ich war misstrauisch zu meinem ersten Arzt und vielleicht bisschen zu empflindlich, deswegen bin ich zu einem anderen gegangen. Aber bei einem Kind wäre ich wahrscheinlich dort geblieben.

@ Vicky: leider kann ich dazu auch nichts beitragen :(
Bei mir wird immer das Frühgeburtsrisiko da sein wird, aber ich hoffe nicht so schnell. Die 20 SSW ist wirklich viel zu früh.
Und wie Mary geschrieben hat, solltest du vielleicht auch andere Meinung holen. Betreut dich jetzt eine gute Klinik?

Mary

unregistriert

37

Dienstag, 8. März 2016, 13:44

@Ich_36
halt uns doch bitte am Laufenden :-)

Ich war ja immer der Meinung, dass ich nur 1 Kind bekommen werde. Der Arzt hat das vollkommen überesehen, dass es Zwillinge waren...............
Es war mir eine große Lehre, das Vertrauen in Ärzte ist bei mir drastisch gesunken. Egal was die Zukunft mir noch für Hürden auferlegt, ich werde mir jetzt immer mehrere Meinungen einholen.

War es bei euch beiden eine Wunschschwangerschaft?

Ich_36

unregistriert

38

Dienstag, 8. März 2016, 15:52

Ja, bei mir war es selbstverständlich eine Wunschschwangerschaft. Ich sage immer, dass es im solchen Alter (fast 36) keine Zufälle gibt.
Ich wurde stimuliert in einer Kinderwunschklinik, ein halbes Jahr lang.
Als ich im UKE war und es hat sich ergeben, dass es mit dem zweiten Kind tatsächlich etwas nicht in Ordnung ist, haben sie auch zwei/drei mal nachgefragt, ob das Wunschkinder waren. Sie haben uns angedeutet, dass wir den Abbruch ganzer Schwangerschaft überlegen sollten (auch mehrmals nachgefragt, ob wir das doch nicht wollen). Ich kann das bis jetzt nicht wirklich verstehen, warum sie das überhaupt vorgeschlagen haben, wenn ein Kind ganz gesund war...

Vicky

unregistriert

39

Dienstag, 15. März 2016, 16:25

Hallo Zusammen :-*
Wie geht es euch???
Ich bin jetzt in der 22. SSW (21+4) und es geht mir den Umständen entsprechend gut. Natürlich habe ich viele schlaflose Nächte und mache wir wahnsinnig Sorgen, so wie Ihr alle.
Bei mir wurde von Anfang an festgestellt das es Zwillinge sind und das sich einer nicht richtig entwickelt.
In der 18. SSW war ich für 12 Tage im Krankenhaus wg Fruchtwasserverlust.
19. SSW dann die Klarheit durch ein Organscreening - Acranius Acardius. Ein Tag später durfte ich mich in der Uniklink in Tübingen bei einem Professor vorstellen der dieses bestätigte. "Zum Glück" wurde da auch festgestellt das es kein Blutaustausch mehr zwischen den Zwillingen gibt und somit der operative Eingriff nicht nötig ist.
Ich soll mich schonen und in drei Wochen wieder kommen. Es besteht ein Frühgeburtsrisiko da es evtl sein kann das mein Körper den verstorbenen Zwilling abstoßen will.
Wie verbringt ihr eure Zeit? Manchmal werde ich fast wahnsinnig vor Angst dass ich wieder Fruchtwasser verlieren könnte oder die Wehen einsetzen...
Liebe Grüße und ALLES ALLES GUTE
Vicky

Ich_36

unregistriert

40

Dienstag, 15. März 2016, 18:56

Ich bin auch irgendwie ruhiger, aber was du Vicky schreibst macht mir schon Angst (wg Fruchtwasserverlust und Wehen). Ich will gar nicht daran denken, dass es jetzt noch etwas passieren kann.
Als ich jetzt deine Geschichte gelesen habe, dann klingt sie fast wie meine. Hast du dann in 18 SSW Woche erfahren, dass es mit dem zweiten Kind etwas nicht in Ordnung ist? Gibt es jetzt eine Gefahr für das "gesunde" Kind?
Wie verbringe ich die Zeit...ich arbeite wieder, wir ziehen um...deswegen bin ich einigermaßen beschäftigt. Ich versuche keine negative Gedanken zu haben, aber wenn ich einen Termin beim Arzt habe, dann habe ich schon Stress..und morgen ist es soweit...Dadurch dass es so viel bereits passiert ist, ich denke nur, dass diese alle Wochen schnell vorbei gehen sollten...Es ist noch so viel übrig geblieben...

Was ich noch sagen wollte, dass das so unglaublich (und traurig) ist, dass acranius acardius eigentlich so selten vorkommt und jetzt sind wir eigentlich schon drei, deren es so ein Fall fast gleichzeitig passierte...